石骨癥是什么能治好嗎男童患罕見(jiàn)石骨癥骨頭變石頭

來(lái)源：小編整理2024-07-26 13:02作者：ChenXcon

說(shuō)起石骨癥，或許大多數(shù)網(wǎng)友都會(huì)表示聞所未聞，但是最近男童患罕見(jiàn)石骨癥引起了眾多網(wǎng)友的關(guān)注。眾多網(wǎng)友對(duì)于石骨癥是什么都表示好奇，石骨癥能被治好嗎？男童患罕見(jiàn)石骨癥，得不到治療骨頭將漸漸石化讓眾多網(wǎng)友心疼，一起跟著小編來(lái)了解一下吧。

男童患罕見(jiàn)石骨癥

男童患罕見(jiàn)石骨癥

北京兒童醫(yī)院病房，1歲的安安（化名）躺在病床上，爸爸袁國(guó)輝和媽媽戴奇?zhèn)b不時(shí)看著孩子的狀態(tài)，他們害怕孩子突然之間離開(kāi)他們。安安患了石骨癥，這是一種罕見(jiàn)的遺傳性疾病，發(fā)病率約為百萬(wàn)分之一。“長(zhǎng)大了當(dāng)醫(yī)生”是很多孩子的夢(mèng)想，現(xiàn)在袁國(guó)輝卻恨自己，他和妻子都是醫(yī)務(wù)人員，袁國(guó)輝是一名康復(fù)科醫(yī)生，妻子是同院的護(hù)士，兩人曾經(jīng)救過(guò)那么多人，現(xiàn)在面對(duì)自己的孩子，卻束手無(wú)策。

2017年7月，安安的臉色不好，在大邑當(dāng)?shù)蒯t(yī)院被查出嚴(yán)重貧血，醫(yī)生建議輸血。隨后夫妻倆帶安安到成都檢查。在安安的全身X光片下，夫妻倆和醫(yī)生得到一個(gè)令人心碎的結(jié)果：石骨癥！一種極其罕見(jiàn)的遺傳性疾病，發(fā)病率約百萬(wàn)分之一，以至于這家全國(guó)排名前列醫(yī)院的主治醫(yī)師，拿著安安的X光片都不得不尋求網(wǎng)絡(luò)。

男童患罕見(jiàn)石骨癥

患了這種病的孩子，隨著慢慢長(zhǎng)大，骨骼會(huì)鈣化，慢慢變得如同實(shí)心的石頭，骨頭的骨髓腔會(huì)不斷縮小。2017年年底，安安在北京首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院，被正式確診為惡性石骨癥，醫(yī)生建議夫妻倆“做好心理準(zhǔn)備”。

醫(yī)生說(shuō)，安安至多活到兩三歲，隨著病情推移，他會(huì)越發(fā)痛苦。而唯一治愈的方法，就是骨髓移植。骨髓移植是把一個(gè)孩子“殺死”之后再救活的過(guò)程。孩子不進(jìn)行骨髓移植，一歲以內(nèi)死亡率高達(dá)百分之七八十，安安已經(jīng)一歲多了，他挺過(guò)了一歲，可是如果未獲得適當(dāng)治療，安安的骨頭會(huì)慢慢變成實(shí)心的“石頭”壓迫骨髓，生命在痛苦中慢慢凋零。

男童患罕見(jiàn)石骨癥

如果骨髓移植，至少有三分之二的機(jī)會(huì)孩子能救過(guò)來(lái)。為了那三分之二的機(jī)會(huì)，夫妻倆決定不放棄。戴奇?zhèn)b在一段寫(xiě)給安安的文字里寫(xiě)道：“我陪你長(zhǎng)大，你陪我變老。”這句話，如今顯得彌足珍貴。

石骨癥是什么

石骨癥是什么

石骨癥又稱(chēng)大理石骨、原發(fā)性脆性骨硬化、硬化性增生性骨病和粉筆樣骨。是一種少見(jiàn)的骨發(fā)育障礙性疾病。本病之特征為鈣化的軟骨持久存在，引起廣泛的骨質(zhì)硬化，重者事關(guān)大局髓腔封閉，造成嚴(yán)重貧血。本病常為家族性，絕大多數(shù)病例為隱性遺傳。

石骨癥可分兩型，即幼兒型（也為惡性型）和成人型（良性型）。良性型：多見(jiàn)于成年人，通常無(wú)癥狀或癥狀輕微，常因自發(fā)性骨折或體格檢查時(shí)被發(fā)現(xiàn)。偶有肝脾腫大和視聽(tīng)障礙。當(dāng)骨硬化增生引起莖乳孔縮窄時(shí)，可出現(xiàn)面癱。貧血見(jiàn)于半數(shù)良性型患者。

石骨癥是什么

惡性型：主要見(jiàn)于嬰幼兒，特點(diǎn)為進(jìn)行性貧血，血小板減少，肝脾腫大，淋巴腺病，腦積水和自發(fā)性骨折。由于顱底畸形可出現(xiàn)顱神經(jīng)壓迫癥狀，常有失明。患者對(duì)感染的抵抗力減低。病程進(jìn)展快，常因嚴(yán)重貧血、腦積水和反復(fù)感染等原因早期死亡。少數(shù)可生存至兒童期。患兒生長(zhǎng)遲緩，智力和性發(fā)育不良，常伴發(fā)佝僂病、齲齒和骨髓炎。

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